.
.
.
.
في مقابلة مع العربية نت

والد الطفل المصري يكشف كيف حصل نجله على أغلى دواء

كريم الدين محمود: حالة ابني جيدة لكنه يحتاج للمتابعة لمدة طويلة

نشر في: آخر تحديث:

بعد أن ضجت مصر أمس الاثنين بخبر حقن ثاني طفل مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي بالدواء الأغلى في العالم، كشف كريم الدين محمود والد آسر تفاصيل مهمة.

وقال في تصريحات لـ"العربية.نت" اليوم الثلاثاء إنه عقب ولادة آسر، ابنه الوحيد، بنحو 4 أشهر، اكتشفت جدته عدم قدرته على الحركة. وبعد متابعات مع عدد من الأطباء تم تشخيص الحالة، وتبين إصابته بضمور العضلات الشوكي من النوع الأول، لكونه ظهر على الطفل قبل 6 أشهر من عمره.

34 مليون جنيه

كما أضاف أن الأطباء أبلغوني أن حالة آسر تستدعي حقنه بجرعة تبلغ تكلفتها نحو 34 مليون جنيه مصري، وهو مبلغ ضخم، يفوق الاحتمالات والقدرات، مشيراً إلى أنه اكتشف بعد ذلك أن الشركة المنتجة للدواء تختار عدداً من الأطفال المصابين بهذا المرض سنوياً وتعالجهم مجاناً.

إلى ذلك أوضح أن الشركة المنتجة للدواء تضع شروطاً لاختيار الأطفال المرضى، منها ألا يزيد عمر الطفل عن عامين، وأن تكون الطفرة في الجين الأول، مؤكداً أنه تابع حالة ابنه مع جامعة عين شمس المصرية التي اختارت ابنه للتقديم للشركة. بدورها قامت الأخيرة في مارس الماضي باختيار الطفل ريان من محافظة الإسكندرية لتكون هذه المرة الأولى على مستوى مصر التي يتم فيها حقن مصاب بضمور العضلات بهذا الدواء، ثم جاء ابنه آسر ثانياً وتم حقنه أمس.

حالته جيدة

وكشف الأب أن حالة ابنه جيدة وعاد للمنزل، لكنه يحتاج للمتابعة لمدة طويلة، موجهاً الشكر لجامعة عين شمس التي قدمت كامل الدعم. ولفت إلى أن شركتين مصريتين ساهمتا بتقديم الدعم التدريبي للأطباء على كيفية إعطاء الدواء للمريض وسهلتا إجراءات نقله إلى مصر بدرجة تبريد -80 درجة مئوية.

كما أكد أن الأطباء أخبروه أن الدواء يعالج وظائف التنفس والضعف الحركي ويضع الطفل في مسار نموه الطبيعي، مشددين على ضرورة إجراء علاج طبيعي وعلاج تأهيلي رئوي للطفل. وأشار إلى أن حالة ريان، وهو أول طفل يتم حقنه بهذا الدواء، باتت جيدة، ما يطمئنه على حالة ابنه.

يذكر أن جامعة عين شمس كانت أعلنت صباح أمس الاثنين حقن ثاني طفل مصري مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي بدواء زولغينزما zolgensma.

الأول من نوعه

وأوضح رئيس الجامعة، الدكتور محمود المتيني، أن هذا الدواء هو العلاج الجيني الأول من نوعه في العالم الذي يُعطى للمريض عن طريق الحقن الوريدي ولمرة واحدة فقط، وهو معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأميركية منذ مايو 2019.

يشار إلى أن الرئيس عبد الفتاح السيسي كان أصدر قراراً بعلاج مرضى ضمور العضلات الشوكي على نفقة الدولة، فيما قررت وزارة الصحة تخصيص 24 عيادة على مستوى البلاد لاستقبال الأطفال المصابين بهذا المرض وعلاجهم.

انضم إلى المحادثة
الأكثر قراءة مواضيع شائعة